Procedure untuk Biliari Atresia

Procedure untuk Biliari Atresia:

1. Abdominal ultrasound: Ameen buat ultrasound 2kali di Hospital Tropicana untuk tengok kedudukan saluran hati ke hempedu Ameen. 1^st ultrasound, tak Nampak saluran hati ke hempedu...tapi 2^nd ultrasound doctor kata Ameen ada saluran tu.

2. HIDA SCAN (hepatobiliary iminodiacetic acid): Ameen buat scan ni di Prince Court selama 2hari...untuk scan ni Ameen kena puasa selama 4jam...lepas tu sedikit cecair berwarna dimasukkan ke dalam badan Ameen...setiap jam Ameen akan discan untuk tengok aliran cecair berwarna tu...result scan tu menunjukkan Ameen tiada saluran hati ke hempedu...doctor diagnoskan sebagai Biliari Atresia. Tapi menurut Dato’ Dr Zakaria, aliran dalam salur tu tak kelihatan sebab masa tu organ dalaman Ameen masih kecil dan belum matang sepenuhnya...

3. Liver biopsy: Ameen buat test ni masa kat Hospital Pantai...sekali lagi Ameen kena puasa 4jam dan tisu hati Ameen diambil menggunakan jarum halus...semalaman jugak menangis sebab sakit kesan dari test ni...tisu akan ditest samaada hati Ameen berfungsi atau tak...dan resultnye, doctor kata hati Ameen berfungsi dengan baik...tapi doctor still nak buat OTC operation sebab doctor kata bacaan darah Ameen tak normal...

4. Intraoperative cholangiogram: OTC operation yang kami decide taknak buat pada Ameen walapun doctor pada mulanya memang suruh jugak kami buat sebelum umur Ameen 60hari...kalau baby yang memang totally Biliary Atresia, after buat OTC ni memang akan terus proceed untuk Kasai Operation.

5. Kasai Procedure: Kasai ni memang operation khas untuk penyakit Biliari Atresia sebab peyakit ini tiada ubat...hempedu luar akan dibuang dan usus kecil akan disambungkan ke porta hepatis. Prognosis penyakit ini adalah lebih baik jika pembedahan ini dapat dilakukan sebelum berumur 60 hari. Kesan dari Kasai Operation, 1/3 pembedahan akan gagal, 1/3 akan sembuh normal dan 1/3 lagi perlukan rawatan yang berpanjangan di hospital untuk komplikasi-komplikasi yang timbul.

6. Liver Transplantationsistem: selepas pembedahan Kasai, biasanya pesakit akan mengalami kerosakan hati, liver transplant saja yang boleh dilakukan pada peringkat ini.

++ Love is in the air ++

Tentang Penyakit Biliari Atresia

4.3 Penyakit Atresia Biliari

3 September 2001

S1 : Apakah penyakit Biliary Atresia ?
Biliary Atresia adalah sejenis penyakit di mana terdapat ketidak wujudnya sistem hempedu luar, menyebabkan penyakit kuning jaundis yang berpanjangan.

S2 : Apakah puncanya penyakit Biliary Atresia?
Puncanya tidaklah diketahui. Bagaimanapun penyakit ini wujud sejak kelahiran lagi. Banyak teori-teori telah dikemukakan. Besar kemungkinan sistem hempedu luar diserang oleh antibodi badan sendiri (“auto-antibodies”).

S3 : Bilakah penyakit ini selalu dikesan?
Pada kebiasannya, penyakit ini dapat dikesan di antara umur 2 hingga 4 minggu.

S4 : Apakah gejala dan tanda-tanda penyakit Biliary Atresia?
Gejala penyakit ini termasuklah kekuningan yang berpanjangan dan najis yang pucat. Air kencing juga berwarna kuning pekat. Tanda-tandanya adalah seperti kuning jaundis mendalam, najis yang pucat, pembesaran hati dan limpa.

S5 : Bagaimanakah penyakit ini dapat dipastikan?
Penyakit ini cuma dapat dipastikan melalui pembedahan sahaja. X-ray sistem hempedu luar semasa pembedahan (“operative cholangiogram”) akan dapat menunjukkan samada ianya normal ataupun tidak. Kadangkala biopsi hati dan penyiasatan darah juga dilakukan sebelum pembedahan.

S6 : Apakah rawatan bagi penyakit ini?
Rawatannya ialah melalui pembedahan sahaja. Tiada ubat yang dapat merawat penyakit ini. Pembedahan ini dipanggil pembedahan Kasai, sempena nama Pakar Bedah yang mereka kaedah ini. Di dalam pembedahan ini, sistem hempedu luar akan dibuang dan usus kecil akan disambungkan ke porta hepatis. Prognosis penyakit ini adalah lebih baik jika pembedahan ini dapat dilakukan sebelum berumur 60 hari. Diperingkat terjadinya kerosakan hati, pemindahan hati sahaja yang dapat merawatinya. Bagaimanapun kaedah ini tidak didapati di negara ini pada masa ini.

S7 : Apakah masalah dengan penyakit Biliary Atresia?
Pesakit-pesakit  boleh mendapat “cholangitis” di mana terdapat radang pada sistem hempedu di dalam hati. Ini boleh menyebabkan demam yang tinggi, jaundis yang mendalam dan najis yang lebih pucat. Dalam jangka masa yang panjang ,kerosakan hati (“liver cirrhosis”) akan timbul. Ini boleh menyebabkan muntah darah dan asites (Ascites).

S8 :  Apakah prognosis selepas pembedahan Kasai ini?
Satu pertiga daripada pesakit tidak dapat apa-apa menafaat, satu pertiga akan bebas dari jaundis dan hidup sebagai bayi normal dan satu pertiga lagi akan memerlukan rawatan yang berpanjangan di hospital untuk komplikasi-komplikasi yang timbul.

S9 : Apakah nasihat yang patut diberi oleh jururawat kepada pesakit Biliary Atresia?
Jururawat boleh menasihati ibubapa pesakit tentang pentingnya membawa anak-anak yang ada kuning yang berpanjangan ke hospital secepat mungkin untuk penyiasatan yang dilakukan sebelum umur anak meningkat lebih daripada dua bulan.
 
Artikel dari Dato' Dr. Zakaria Zahari

Sumber :  http://www.mpaweb.org.my/article.php?aid=89

++ Love is in the air ++

Pengalaman bersalin Part 5

Lagi seminggu Ameen akan continue checkup di HKL pulak...setelah 2minggu kami berkampung di Hospital Pantai....kami yang minta doctor di Hospital Pantai referkan ke HKL...niat kami memang nak carik another opinion yang kalau boleh mampu sembuhkan Ameen...mane tau masih ada jalan lagi...ayat tu selalu terdetik dihati saya....dalam masa seminggu tu hari2 saya google carik sebanyak info dan pengalaman ibu2 lain tentang penyakit ini...as the result saya cume mampu menangisi nasib Ameen...semua info dan pengalaman ibu2 lain cume berakhir dengan kesedihan...tak tahu saya akan secekal mereka atau tak...big daddy nasihatkan saya supaya stop dari google anything pasal Biliari Atresia...any call & msg dari family & kawan2 rapat memang banyak saya abaikan...terus terang mood saya tak ok langsung...bile tengok baju Ameen...banyak yang belum dipakai & hati saya jadi sangat sayu sebab takut baju tu semua terus tak sempat dipakai...bile dah 2, 3 hari dalam keadaan paling down macam tu...saya kumpulkan semangat balik....pape pun saya kena bersabar tak boleh terus melayanb perasan macam ni lagi....pape pun kena tunggu sehingga appointment Ameen di HKL nanti....tapi satu harapan saya masa tu...saya cume nak jumpe Dato' Dr Zakaria....walaupun dari review & info dari HKL sendiri...susah sebenarnya kalau nak jumpe Dato' Dr Zakaria tu...biasa memang doctor lain yang akan consult kita sebab Dato' Dr Zakaria memang banyak berurusan dengan operation saja...tapi takpe...mane tau rezeki Ameen dapat jumpe kali ni...

10 Jun 2013 (Isnin)...akhirnye tiba jugak tarikh appointment Ameen di HKL...masa tu umur Ameen dah 56hari...dan memang agak mustahil kalau nak buat pape operation or rawatan susulan lain sebelum umur Ameen 60hari...saya bertawakal kepada Allah...kalau ada umur Ameen untuk terus hidup dan bersama saya sampai hujung nyawa saya...cume syukur Alhamdulillah yang saya mampu lafazkan...big daddy pesan pada saya suruh terima ape juga kemungkinan yang bakal diterima...

Pagi tu seawal pukul 7pagi kami keluar ke HKL...appointment haritu pukul 10.30pagi...tapi sebab nak elakkan kena jem so kena keluar awal....sampai HKL dalam pukul 9lebih...lepas timbang berat & ambil darah Ameen...tunggu punye tunggu dalam pukul12tghari baru dapat jumpe doctor...masuk je bilik doctor...saya sedikit kecewa sebab ternyata memang bukan Dato' Dr Zakaria yang menanti...seorang doctor perempuan India dengan umur yang saya agak masih muda ambil keterangan tentang Ameen...sebab dokumen kesihatan Ameen terlalu banyak, so memang take time doctor tu nak tengok satu2....tetiba dalam 10minit bersoal jawab dengan doctor tu, Dato' Dr Zakaria tetiba masuk dalam bilik rawatan...memang tu 1st time jumpe Dato' Dr tu tapi saya kenal muke Dato' Dr tu dari internet...sebenarnye Dato' Dr tu masuk cume nak ambil fail2 pesakit dia yang lain, tapi bile tengok dokumen Ameen banyak sangat dia terus take over tempat doctor India tadi...

Dato' terus tengok dokumen Ameen...lepas tu doctor nak tengok sample najis Ameen...Dato' tekan bahagian hati Ameen dan terus tanya, selama ni check up dengan doctor pakar mane...so kami explain satu2 history Ameen checkup...and at last, Dato' Dr tu kata Ameen bukan sakit Biliari Atresia...doctor2 sebelum ni tersilap diagnoskan sakit Ameen...masyaAllah...doctor silap diagnoskan...then Dato' tu pun explain satu2 dengan detail pasal sakit kuning....ya Ameen memang sakit kuning tapi cume jenis yang kuning yang lama...bile umur dia dah 3, 4 bulan ke atas, sakit kuning tu akan hilang sendiri....takda kaitan langsung dengan kerosakan pada hati atau saluran hati tu...memang bacaan darah Ameen banyak tak normal sebab sakit kuning die belum sembuh...kalau dah sembuh semua akan back to normal macam darah biasa...dan najis untuk bayi umur 3minggu ke atas memang takkan tetiba bertukar jadi putih atau pucat...

YaAllah bergenang air mata saya bile Dato' Dr tu bagi tau macam tu....die kata doctor lain2 memang banyak pendapat...ada banyak lagi jugak yang Dato' share pada kami...tapi sebab dia memang dah banyak kes untuk sakit ni, so semua tanda2 sakit tu memang takde pada Ameen...big daddy terus sujud syukur dilantai sebab dah tak mampu nak cakap apa2...kami cume mampu cakap Alhamdulillah....yaAllah pada hari tu kami dapat jawapan yang kami tak duga...terima kasih yaAllah sebab kami ditemukan dengan Dato' Dr Zakaria...terima kasih sebab Allah sudi memperkenankan doakan kami...kami keluar dari bilik doctor dengan hati gembira...tapi bila saya tengok ramai lagi bayi & kanak2 yang sedang menunggu dan mereka memang menghidap Biliari Atresia...sayu hati bile mengenangkan nasib mereka...sayu hati tengok ketabahan mak ayah mereka...

Biliari Atresia bukan antara penyakit yang paling teruk...tapi masih dikategorikan sebagai yang kronik...tapi pape sekalipun dugaan ni memang dah ditulis oleh Allah...hanya dia yang merancang semuanya...dan Alhamdulillah Allah masih berikan kesabaran pada kami....terima kasih yaAllah...

Ameen 8days @ Hospital Tropicana

now: Ameen 3months

Pengalaman bersalin Part 4

The next day, dari pagi saya dah tunggu doctor Chai (Hosp Pantai) call....serius hati rasa berat sangat sebab nak tau fully result untuk Liver Biopsy tu...dalam tengahari tu doc Chai call asben...doc Chai kata dari result yang diorang test, sakit Ameen memang nampak ke arah Biliary Atresia.....so memang doctor cadangkan untuk buat 2 operation. 1^st Operation ialah OTC untuk tau kat mana masalah salur hati Ameen, so kalau ada problem tersumbat, salur kecik or salur tak cukup terus akan proceed untuk 2^nd Operation iaitu Kasai Operation, dalam masa yang sama jugak...kalau ikut cadangan doctor kena buat dalam masa yang cepat sebelum umur Ameen 60hari....

Tapi walaupun doctor dah diagnoskan sakit Ameen sebenarnya kronik....saya dan husband tetap rasa tak yakin dan agak confuse sebab doctor Chai still tak sure kenapa sakit Ameen pelik...sakit tak sama dengan symtom2 sakit tu...sebab walaupun bacaan komponen darah Ameen ada yang tak normal dan nampak sangat serius tapi hati Ameen berfungsi dengan baik dan najis Ameen kuning seperti bayi normal yang lain....kalau ikut keadaan sakit Biliari Atresia yang sebenar, najis bayi akan berubah warna pucat & putih dan berat bayi akan turun sebab zat-zat makanan tak dapat diserap ke hati....keadaan itu la yang membuatkan saya dan husband decide tak mahu buat operation untuk Ameen walauapepun yang terjadi....solat hajat, doa, Bismillah 5 dan selawat Syifa’ je yang mampu mengiringi keadaan Ameen.... 

Lepas dapat result dari doctor Chai (Hosp Pantai), kami terus dapatkan refer letter untuk ke Hosp Besar Kuala Lumpur... dengan harapan kami dapat jumpe Dato’ Dr. Zakaria Zahari...doctor ni doctor pakar paediatric khas untuk sakit Biliari Atresia...tu pun kami google2 dan call HKL untuk dapatkan info...sebelum tarikh appointment dengan Dato’ Dr Zakaria, kami cuba ikhtiar dengan rawatan Syifa’ pula...ada beberapa potong ayat yang kami dapat untuk diamalkan hari2..berbekalkan ayat ni jugak kami amalkan...

Surah Yunus : 57 ”

Surah al-Nahl : 69 “

Surah al-Isra’ : 82 “

Surah al-Syu’ara : 80 “

Surah al-Fussilat : 44 “

tak kira bila masa senggang saya cuba amalkan terutama masa menyusukan dan masa bersama Ameen....tiap kali mulutku terkumat kamit berdoa dan mengamalkan ayat2 ini....hati saya menangis hiba....menangis selaju2nya....sambil mengenangkan nasib Ameen selepas ini...walaupun saya nampak tabah...tapi hati saya tetap tak dapat menipu...ape yang saya mampu, saya pujuk hati saya untuk sabar....saya yakin ini dugaan Allah nak menguji kesabaran keluarga kami....dan ape yang saya dapat belajar, sabar tu memang susah tapi InsyaAllah kalau kita yakin memang kita dapat rasa ketenangan sabar tu sebenarnye...

bersambung next entry

++ Love is in the air ++

Pengalaman bersalin Part 3

On the same day, dari Hosp Tropicana, Ameen terus ditransfer ke Hosp Pantai...settle semua urusan dalam pukul6 petang admit...badan memang penat tak boleh nak cakap...lepas settlekan urusan kat Hosp Pantai, big daddy balik rumah semula amek bibik dan Medina sebab saya hantar bibik balik rumah dulu b4 pergi Hosp Pantai...suruh bibik cuci baju siap2 sebab kat Hosp Pantai tak tau kena warded berapa hari...

Di Hosp Pantai, kisah sedih kami sekeluarga bermula lagi....macam2 ujian yang dibuat kat Ameen, macam2 ubat yang Ameen kena makan...sepatutnye bayi sekecil tu tak perlu makan pape selain susu...tapi apakan daya kami untuk menghalang...Allah yang maha mengetahui segala ujian perit kami ini....saya hanya mampu berdoa, berdoa, berdoa dan terus berharap agar segala dugaan ini dapat di ringinkan bebanannye...

masuk hari ke-8 demam Ameen mulai surut dan sembuh seperti biasa....Alhamdulillah syukur banyak2 tapi sebelum discharge, doctor arahkan kami buat satu lagi test iaitu Liver Biopsy untuk amek sample tisu hati Ameen sebab doctor kata hati Ameen makin rosak memandangakan bacaan kuning Ameen masih lagi tinggi dengan bacaan Total bilirubin 156....tapi yang menjadi tanda tanya saya dan big daddy, kalau bayi yang kena sakit biliari atresia, najis bayi memang takkan berwarna langsung (warna akan putih atau semakin pucat) tapi berbeza dengan Ameen sebab najis die normal seperti najis bayi biasa....sebab dari ape yang kami research sendiri, berat bayi akan makin turun dan symtom yang paling clear ialah najis takde warna...dari situ kami sangat berteka teki dan tetap rasa Ameen masih ada peluang untuk sembuh....bila bincang dengan doctor, doctor kat Hosp Pantai tu pun agak konfius dengan keadaan Ameen....kalau bayi sakit kuning tak baik2, of coz memang berkaitan dengan hati....tapi sebab najis Ameen takde masalah tu yang jadi lagi konfius...kami pun mintak banyak opinion dari kawan2, saudara mara dan dari kawan2 doctor yang kami kenal....akhirnye kami izinkan doctor buat Liver Biopsy pada hari ke-10 walaupun kami tetap risau sebab ada risiko2 yang boleh terjadi, antaranya bleeding sebab bayi sakit kuning....tapi semua Allah yang maha kuasa, Alhamdulillah Ameen selamat menjalani Liver Biopsy dengan selamat walapun semalaman jugak Ameen menangis sebab kesan dari ujian tu....memang kami boleh agak Ameen sakit malam tu sebab sepanjang dari lahir Ameen memang gud boy dan sangat susah nak dengar dia menangis tak henti2 tanpa sebab...

hari ke-12 doctor kata dah boleh discharge walapun result Liver Biopsy belum dapat lagi...pagi2 lagi saya dengan bersemangat kemas barang nak balik rumah...bosan sebab 12 hari terperuk dalam ward...tunggu punye tunggu...nurse kata tinggal tunggu document untuk discharge siap...so lepas big daddy balik kerja, big daddy terus ke hospital untuk ambil kami...tapi dalam pukul6.30 petang tu doctor tetiba panggil kami ...doctor kata tak boleh balik lagi sebab 60% daripada result tu menunjukkan sakit Ameen memang kritikal dan perlu buat operation sebelum umur Ameen 60 hari supaya nyawa Ameen dapat diselamatkan....

YaAllah ya tuhanku...tu je ayat yang mampu saya sebut pada ketika tu....tapi saya dah tak menangis seperti sebelum ini, masa 1st time doctor di Hosp Tropicana diagnoskan sakit ini...speechless seketika...fikiran melayang entah ke mana...kosong sekosong2nye....air mata big daddy mula bergenang lagi....tapi entah kenapa saya rasa saya semakin kuat waktu tu....saya terus bangun meninggalkan big daddy dan doctor tanpa saya dengar penjelasan doctor yang selanjutnye..saya terus masuk ke ward dan terus dukung Ameen....saya peluk Ameen, YaAllah kenapa berat sangat laluan hidup Ameen....saya terus beristighfar banyak2...air mata yang pada mulanye beku terus keluar laju2....beberapa minit lepas tu big daddy masuk bilik dan cakap doctor suruh stay dulu sampai esok untuk tau fully result Ameen....saya terus jawab nak balik rumah malam ni jugak...muktamat, tu keputusan saya....kesedihan saya tak mampu tertanggung masa tu....biar la ape pun risiko....dalam hati saya yakin Allah ada....so malam tu jugak kami discharge dan doctor kata fully result doctor akan call dan email kami....

bersambung next entry...

++ Love is in the air ++